45
दृश्य
चार वर्षीय हार्ले बॉन्ड अपने परिवार के स्लीप एपनिया की चिंता में अस्पताल गए। डॉक्टरों ने छोटी हार्ले को जो निदान किया, वह दुनिया में केवल 3 बच्चों में एक बीमारी थी
हार्ले की मां, एम्मा बॉन्ड ने महसूस किया कि उनके बेटे का विकास, जो अभी तक 2 साल की उम्र तक नहीं हुआ है, अपने साथियों की तुलना में कम है। इसके अलावा, छोटी हार्ले की नाक में भी लगातार डिस्चार्ज था। जांच करने वाले डॉक्टरों ने कहा कि छोटा लड़का ठंडा था।
लेकिन 2 साल की उम्र में उन्होंने देखा कि हार्ले ने सांस लेना बंद कर दिया था. इस बार, डॉक्टरों ने एपनिया के साथ हार्ले का निदान किया। इस प्रक्रिया में, हार्ले को भाषण और सुनने की कठिनाइयों का इलाज किया गया और विभिन्न उपचार लागू किए गए। हार्ले बांडजब वह 3 साल का था, तो इन उपचारों को बेकार पाया गया और दुर्भाग्यपूर्ण बच्चे को एक सुनवाई सहायता प्रदान की गई।
दुनिया में केवल 3 व्यक्ति
इस बीच, हार्ले के डॉक्टरों में से एक ने उन्हें आनुवंशिक स्थितियों के लिए परीक्षण में शामिल किया। इन परीक्षणों की मदद से थोड़ा हार्ले को MPS3 निदान। यह बीमारी बचपन की है अल्जाइमरमैं के रूप में जाना जाता है। हार्ले के मस्तिष्क में एक दोषपूर्ण जीन है और वह आवश्यक एंजाइम का उत्पादन नहीं कर सकता है। यह कमी दोनों यकृत और प्लीहा के विकास को रोकती है और मस्तिष्क तंत्रिका तंत्र को बहुत नुकसान पहुंचाती है।
मस्तिष्क की इस क्षति के कारण, वह समय के साथ बात करना, चलना और शौचालय प्रशिक्षण भूल जाएगा। तो मूल रूप से यह पुराने और धोखेबाज लोगों की तरह होगा। कुल मिलाकर, दुनिया में 3 बच्चे हैं जो इस बीमारी से पीड़ित हैं और उनका इलाज किया जा रहा है। और अभी तक उसकी बीमारियों का कोई इलाज नहीं है।
हमारे बेटे को हमारा सौदा दें
अस्पताल के एक चिकित्सक ने परिवार को बताया कि वे हार्ले के लिए प्रायोगिक उपचार का प्रयास कर सकते हैं। लेकिन यह प्रायोगिक उपचार 400,000 प्रति वर्ष है यूरो इसमें लागत जैसी है। इस पैसे का भुगतान करने के लिए परिवार पर्याप्त मजबूत नहीं है। उपचार शुल्क के लिए हार्ले के पिता, " इस पैसे के लिए हमसे पूछकर, वे हार्ले को मौत की सजा दे रहे हैं। हम इस पैसे का भुगतान नहीं कर सकते। वे हमारे छोटे बेटे को मरवा देंगे। ” उन्होंने कहा।
सदस्यता लें
YOU MIGHT ALSO LIKE
