स्कैमर्स ने ऐसा किया भी! उन्हें एसएमए अभियानों पर हाथ मिला

एसएमए वाले बच्चों के परिवार जीन थेरेपी के लिए सहायता अभियान आयोजित करते हैं, "एक आशा"। हालांकि, धोखेबाजों ने यह मौका लिया।

परिवार जो संयुक्त राज्य अमेरिका में अपने बच्चों के लिए एसएमए, 2.4 मिलियन डॉलर (17 मिलियन 650 हजार लीरा) के साथ जीन थेरेपी के लिए अपनी आशाओं को जोड़ते हैं, दुनिया में सबसे महंगे इलाज तक पहुंचने के लिए एक के बाद एक अभियान, जो यूरोप में 2.1 मिलियन यूरो (19 मिलियन लीरा) है पकड़ा हुआ है। उनके कुछ अभियानों को मशहूर हस्तियों और व्यवसायी लोगों द्वारा बहुत समर्थन किया जाता है, जबकि अन्य उनके हाथ नहीं रखते हैं। कुछ परिवार विदेशों में 'गो फंड मी' (ऑनलाइन फंडिंग साइट) के प्रबंधन के साथ अपने चैरिटी अभियान चलाते हैं।

हमारे देश में, 'सहायता संग्रह कानून' के दायरे में अभियानों के लिए गवर्नरशिप की अनुमति आवश्यक है। अनुमति के बिना, परिवारों को आईबीएएन नंबर साझा करने से मना किया जाता है। जैसे-जैसे परिवारों ने अपने बच्चों को बचाने के लिए कुछ करने की कोशिश की, धोखेबाजों ने अभियानों को संभाल लिया। जब SMA वाले बच्चों के फोटो का उपयोग करके फर्जी खाते खोलने वाले जालसाजों ने हाल ही में लाभार्थियों से धन एकत्र किया, तो अभियानों की भी छानबीन की गई। अंकारा में एसएमए से जूझ रहे 23 महीने के अक्कल एल्लमाइका और 28 महीने की मीरा एसएमबी टाइप 2 से जूझ रही हैं जिन जालसाजों ने लीना पाला की तस्वीरों, लाभार्थियों के पैसे का इस्तेमाल कर फर्जी खाते खोले एकत्र किया हुआ। स्थिति को देखते हुए, परिवारों ने पिछले नवंबर में एक आपराधिक शिकायत दर्ज की। यह बताते हुए कि वे दुर्भावनापूर्ण लोगों के शिकार हैं, परिवारों ने Sabah.com.tr से बात की:

ओज़ान ,टुटर्क (एसएमए टाइप 1 मरीज, १-महीने के इयूलल ürटुटर्क के पिता): हमने इथाइल में जीन थेरेपी के लिए हंगरी में आवेदन किया। उन्होंने हमें इलाज के लिए स्वीकार किया। हमने अभियान के साथ 2.1 मिलियन यूरो का इलाज किया, जिसकी कीमत 2.1 मिलियन यूरो है। हालांकि, हाल ही में, दुर्भावनापूर्ण लोगों ने एसएमए अभियानों को लक्षित किया। IBAN साझा करना प्रतिबंधित है। राज्यपाल की अनुमति के बिना अभियान नहीं बनाया जा सकता है। यह पहले की तरह था, लेकिन धोखाधड़ी की घटनाओं के बाद, अभियानों की छानबीन की गई थी। अभियान थम गया है। एक तरफ, धोखेबाज, दूसरी तरफ, उस इलाज के बारे में अफवाहें जो हम उम्मीद कर रहे थे।

टुअरे कुर्तेकिन (एसएमए टाइप 1 मरीज पोरेज अली की (3) मां: जब वह 6 महीने की थी, तो Poyraz Ali को SMA का पता चला। पोयराज अली वर्तमान में 12 किलो है। अगर वह एक और 1.5 किलो वजन बढ़ाता, तो वह अपना मौका खो देता। सौभाग्य से, हमने अभियान में उपचार के पैसे एकत्र किए। वह जीन थेरेपी के लिए जाएगा। वर्तमान में, हम अन्य परिवारों की तरह अपने दस्तावेज तैयार कर रहे हैं। हमें दवा स्पिनराजा के साथ बहुत सकारात्मक प्रतिक्रियाएं मिलीं। अब, अगर हमारे पास 1 प्रतिशत मौका है, तो हम इसके बाद जाते हैं। हम कोशिश करेंगे कि काम हो या न हो।

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