एसएमए रोगी छोटे Aykü के पास उपचार के लिए ४ days दिन शेष हैं!

कहानी सेब कहानी सेब कौन है कहानी सेब इब्न / by admin / October 18, 2020

Mersin के Anamur जिले में जीन थेरेपी के लिए 47 दिनों के एसएमए रोगी 22-वर्षीय ofykü Elmalıca का परिवार मदद के लिए इंतजार कर रहा है। छोटी कहानी की मां सुहेल एल्मासी ने कहा कि उनकी बेटी हर दिन उनकी आंखों के सामने पिघल जाती है और कहती है, "हमें अपने संवेदनशील नागरिकों के समर्थन की आवश्यकता है"।

अनमूर जिले में सुहल-हसन एल्लमलीका दंपत्ति का दूसरा बच्चा Öykü, एसएमबी बीमारी से जूझ रहा है। उसके साथियों की तरह चलने में असमर्थ, छोटे hasykü को भी खड़े होने में कठिनाई होती है। अमेरिका में जीन थेरेपी के लिए 2.3 मिलियन डॉलर की जरूरत वाले परिवार ने इलाज का खर्च उठाने के लिए एक चैरिटी अभियान शुरू किया। हालांकि, लगभग 200 हजार डॉलर एकत्र किए गए थे। यह कहा गया कि kykü, जिसे दो साल की उम्र से पहले इलाज शुरू करना था, उसके पास 47 दिन शेष थे।

माँ सुहल एल्लमिका, ने कहा कि उसका बच्चा हर दिन उसकी आँखों के सामने पिघलता है, "कहानी एसएमए रोगी है और 1.5 साल से इस बीमारी से जूझ रही है। यह बीमारी एक प्रगतिशील और घातक मांसपेशियों की बीमारी है जो सभी स्वैच्छिक मांसपेशियों जैसे निगलने, सांस लेने को प्रभावित करती है। इस बीमारी के इलाज के लिए अमेरिका में एक दवा है, इस उपचार के साथ, पहली बार एक आनुवंशिक बीमारी का समाधान पाया गया था और पहले वर्षों में लागू, इस दवा को अभी तक हमारे देश मेडिसिन एजेंसी में तुर्की द्वारा लाइसेंस प्राप्त नहीं है लागू नहीं। उपचार लागू करने के लिए, हमें आवश्यक शुल्क जमा करना होगा और अमेरिका जाना होगा। लेकिन उपचार शुल्क बहुत महंगा है। 2.3 मिलियन डॉलर की जरूरत है "

कहा हुआ।

'केवल 47 दिन छोड़ दिया'

तुर्की के 4 परिवारों ने इस उपचार को करने के लिए कभी भी पैसे नहीं लिए, जिससे यह संकेत मिला कि बच्चे को सुमहल को Elmalıc, “उपचार प्रभावी होने के लिए, इसे 2 वर्ष की आयु से पहले किया जाना चाहिए। अमेरिका में इलाज के लिए onlyykü के केवल 47 दिन बचे हैं। दुर्भाग्य से, अब तक किए गए एड्स हमारी बेटी के उपचार को कवर नहीं करते हैं। हमें अपने बच्चों के इलाज के लिए संवेदनशील नागरिकों के समर्थन की आवश्यकता है। कहा हुआ।

क्युकीडॉन्स üykü का इलाज अंकारा हैकेटपे यूनिवर्सिटी फैकल्टी ऑफ मेडिसिन, बाल रोग विभाग में जारी है। दूसरी ओर, उनके परिवार ने मिनिक handयूक के लिए शुरू किए गए अभियान के लिए खोले गए खाता संख्या को साझा किया। अभियान के लिए सुहाल एल्लमाइका की ओर से TR670020500009675337100001 विवरण अनुभाग को खाली करके या टाइपिंग बेबी को छोड़ कर कुएवेट कॉम्पेक अकाउंट IBAN नंबर में योगदान किया जा सकता है।